Nieuwe landelijke richtlijnen

In 2024 zijn 3 nieuwe richtlijnen geautoriseerd door SKION. Het gaat om de volgende richtlijnen:

1. Richtlijn fertiliteitspreservatie bij meisjes met kanker
2. Richtlijn febriele neutropenie
3. Guideline for children and adolescents with primary and recurrent high-grade osteosarcoma

Richtlijn fertiliteitspreservatie bij meisjes met kanker

Deze richtlijn is ontwikkeld voor behoud van vruchtbaarheid bij vrouwelijke patiënten met kanker (kinderen, adolescenten en jongvolwassenen) jonger dan 25 jaar. De aanbevelingen in de richtlijn  gaan over de beoordeling van het risico op infertiliteit en het aanbieden van beschikbare methoden van fertiliteitspreservatie.  De aanbevelingen zijn voorgesteld door het door de EU gefinancierde onderzoeksproject PanCareLIFE in samenwerking met de Internationale Richtlijn Harmonisatiegroep Late Effecten van Kinderkanker (IGHG).

Richtlijn febriele neutropenie

Deze richtlijn is opgesteld om de behandeling van het kind met febriele neutropenie te optimaliseren. Koorts tijdens neutropenie (febriele neutropenie) is een van de meest voorkomende bijwerkingen van de behandeling van kinderen met kanker. Als dit niet voldoende / adequaat behandeld wordt, kan het kind de (soms ernstige) gevolgen ondervinden van een bacteriële sepsis, zoals langdurige ziekenhuis opname, IC opname of zelfs overlijden. In de richtlijn worden zowel aanbevelingen gedaan voor het starten van antibiotica, als voor het stoppen daarvan. De implementatie van de aanbevelingen in de praktijk wordt geëvalueerd aan de hand van evaluatie indicatoren. Zo kunnen we de behandeling van kinderen met febriele neutropenie in de toekomst verder verbeteren.

Guideline for children and adolescents with primary and recurrent high-grade osteosarcoma

Deze richtlijn is opgesteld om optimale standaardbehandeling te bieden voor kinderen met een hooggradig osteosarcoom. Een osteosarcoom is de meest voorkomende bottumor op de kinderleeftijd (ca. 20 patiënten per jaar). In 2023 is een Europese behandelrichtlijn gepubliceerd vanuit het Europese referentie netwerk voor kinderoncologie (ERN PaedCan). De Nederlandse SKION richtlijn volgt de aanbevelingen van de ERN PaedCan richtlijn, waarbij in de SKION richtlijn specifiek gefocust wordt op de behandeling van kinderen met een hooggradig osteosarcoom, zowel voor de eerste ziekte presentatie als bij terugkeer van de ziekte. In de richtlijn zijn (per aanbeveling) normen en kwaliteitsindicatoren gedefinieerd, waardoor we de richtlijn in Nederland structureel kunnen evalueren.

Richtlijnen in beoordeling

Daarnaast zijn er twee richtlijnen ingediend bij de SKION Raad. Deze richtlijnen waren eind 2024 nog in beoordeling:

1. Treatment decisions and choice of systemic treatment for low grade glioma in children
2. Management of childhood central nervous system incidentaloma

Procesbegeleiding

Bij SKION begrijpen we de uitdagingen waarmee zorgprofessionals worden geconfronteerd bij het schrijven van richtlijnen in de kinderoncologie. Hiervoor bieden wij sinds 2024 een nieuwe dienst aan in de vorm van procesbegeleiding voor richtlijnontwikkeling. Onze gestructureerde aanpak en duidelijke stappen zijn ontworpen om zorgprofessionals te ondersteunen en hun werk te vergemakkelijken. In verschillende bijeenkomsten bespreken we met de zorgprofessionals (richtlijnauteurs) de voortgang, identificeren we knelpunten in en bepalen we gezamenlijk de vervolgstappen. Ook adviseren we professionals over het meetbaar (en daarmee evalueerbaar) maken van de aanbevelingen uit de richtlijn. Op deze manier versnellen we niet alleen het proces van richtlijnontwikkeling, maar verbeteren we ook de kwaliteit én evalueerbaarheid van richtlijnen in de kinderoncologie!

Metro Mapping

Naast dat we in 2024 gestart zijn met procesbegeleiding, hebben we ook het concept Metro Mapping geïntroduceerd. Een Metro Map is een belangrijk hulpmiddel in onze procesbegeleiding. Het is een ontwerpmethode om het zorgpad in kaart te brengen. Deze visuele representatie van het zorgpad wordt samen met de zorgprofessionals opgesteld en biedt een duidelijk overzicht van de verschillende stappen in het zorgproces, van diagnose tot follow-up. Dit vereenvoudigt het opstellen van een richtlijn, omdat een Metro Map helpt om elementen (die in een richtlijn moeten worden opgenomen) te identificeren en te prioriteren. Daarnaast worden tijdens het opstellen van de richtlijn twee essentiële componenten aan de Metro Map toegevoegd: 1) de informatie die door de zorgprofessional wordt geregistreerd in o.a. het elektronisch patiëntendossier en 2) de data evaluatie punten die voortkomen uit de aanbevelingen van een richtlijn, welke nodig zijn om een richtlijn te evalueren. Uit de praktijk blijkt dat door de informatiepunten helder te definiëren, professionals informatie beter/gestructureerder vast gaan leggen in het elektronisch patiëntendossier en het makkelijker wordt om zorgdata te vinden en de richtlijn te evalueren.

Evaluatiedesk

Ontwikkeling van onze evaluatiesoftware

Om de kwaliteit van zorg te monitoren zijn patiëntgegevens nodig. Deze gegevens worden vastgelegd in het Elektronische Patiëntendossier (EPD). Voor de evaluatie van SKION-richtlijnen is de evaluatiedesk in gesprek (gegaan) met verschillende experts uit het Máxima om afspraken te maken over het gebruik, de vastlegging en uitsluiting van deze gegevens in/uit het EPD. Gezamenlijk hebben we gekozen voor het gebruik van openEHR standaarden (openEHR archetypen en openEHR guideline definition language) voor de ontsluiting van data uit het EPD.

OpenEHR-archetypen

OpenEHR-archetypen zijn herbruikbare bouwblokken waarin afspraken worden vastgelegd over welke gegevens worden geregistreerd, hoe dat gebeurt, en hoe deze gegevens kunnen worden gebruikt. De OpenEHR-archetypen worden gebruikt in combinatie met de openEHR Guideline Definition Language (GDL). GDL maakt het mogelijk om klinische beslis- en evaluatieregels uit te werken, ongeacht de leverancier van het EPD. Deze GDL-evaluatieregels worden opgesteld op basis van de SKION-richtlijn en eventueel de Metro Map. Verder kunnen GDL-evaluatieregels ook ingezet worden om de data-kwaliteit te monitoren. Dit draagt weer bij aan een beter begrip van de evaluatierapporten (0-meting, monitoring en evaluatie) en een verbetering van de datakwaliteit. Door gebruik te maken van openEHR archetypes en GDL is de software niet gebonden aan de EPD-leverancier of de onderliggende datastructuur. Dit maakt de software breed toepasbaar!

Wil je meer weten over het evalueren van richtlijnen en onze software? Binnenkort publiceren we een white paper hierover. Houd onze website in de gaten!

Nulmetingen

Nadat de software ontwikkeld was, zijn in 2024 de eerste rapportages gedraaid. Een hoogtepunt! In totaal zijn van 10 bestaande richtlijnen 0-metingsrapporten opgesteld. Een nulmeting is een baseline meting en wordt gebruikt om de eerste resultaten inzichtelijk te maken en technische en procesmatige verbeterpunten te identificeren. Deze eerste resultaten worden in 2025 overhandigd en besproken met de betrokken richtlijnauteurs.

Balanceren op de SKION & Shared care dagen

De SKION & Shared care dagen vonden plaats op donderdag 28 en vrijdag 29 november jl. In goede samenwerking tussen SKION, het Prinses Máxima Centrum en de 14 Shared care centra werd een mooi programma samengesteld van plenaire sessies, (gast)sprekers, workshops en rondleidingen. Beide dagen werden bezocht door ruim 200 deelnemers.