Nieuwe landelijke richtlijnen

In 2023 zijn drie nieuwe richtlijnen geautoriseerd door SKION, de richtlijn:

1. Isavuconazol voor de behandeling van schimmelinfecties
2. Follow-up na kinderkanker, meer dan 5 jaar na diagnose (LATER-richtlijn)
3. Fertiliteitspreservatie bij jongens met kanker

De richtlijn Isavuconazol bevat aanbevelingen voor het gebruik van Isavuconazol als tweedelijns geneesmiddel in de behandeling en profylaxe van schimmelinfecties bij kinderen.

De LATER-richtlijn is een update van de SKION LATER richtlijn uit 2010, en is gericht op de zorg voor overlevenden van kinderkanker die langer dan 5 jaar na diagnose in langdurige remissie zijn. De richtlijn is bedoelde voor survivors van kinderkanker en hun behandelaars die betrokken zijn bij de follow-up.

De richtlijn fertiliteitspreservatie bij jongens met kanker is ontwikkeld voor behoud van vruchtbaarheid bij mannelijke patiënten <25 jaar, bij zowel kinderen, adolescenten als jongvolwassenen. De aanbevelingen in de richtlijn omvatten de beoordeling van het risico op vruchtbaarheidsstoornissen en het aanbieden van beschikbare methoden van fertiliteitspreservatie.

Naast dat er drie richtlijnen geautoriseerd zijn, zijn er ook vier richtlijnen in concept. Deze worden in 2024 doorontwikkeld en voorgelegd aan de Centrale Raad (SKION Raad, vanaf 1-1-24).

Evaluatiedesk

Oprichting

Het evalueren van richtlijnen was een ander belangrijk thema in 2023. Huidige (internationale) studies kijken in kwaliteitsevaluaties vooral naar de voortgang van onderzoek.  SKION gaat een stap verder door naast onderzoek, de zorgpraktijk én de geregistreerde zorg (zorgdata) te betrekken in het evalueren van een richtlijn. Aan de hand van vooraf opgestelde criteria kunnen metingen op geanomiseerde en geaggregeerde zorgdata worden verricht die bijdragen aan het evalueren van de kwaliteit van een richtlijn. Dit is nog onbekend terrein. SKION heeft daarom een evaluatiedesk opgericht, bestaande uit twee clinical data scientists en een projectmedewerker. De evaluatiedesk ondersteunt professionals bij het formuleren van evalueerbare richtlijnen. Dit zijn richtlijnen waarbij de naleving, kwaliteit en het effect met behulp van zorgdata inzichtelijk gemaakt kan worden.

Proces

Samen met professionals worden per richtlijn evaluatie-indicatoren vastgesteld en wordt geïnventariseerd in welk systeem de benodigde informatie geregistreerd wordt. Dit gebeurt al in de ontwikkelfase van een richtlijn. De indicatoren hebben betrekking op specifieke kwaliteitsaspecten. Deze kwaliteitsaspecten richten zich vooral op de vraag of de uitvoer van zorg in overeenkomst met de gestelde afspraken is (adherence en deviation) en wat het effect van een richtlijn op de specifieke patiëntenpopulatie is (outcome).

Nadat een richtlijn is geautoriseerd wordt gestart met het verzamelen van de gegevens uit verschillende zorginformatiesystemen. De opgehaalde data wordt vervolgens geanalyseerd door de clinical data scientists en inzichtelijk gemaakt door middel van een dashboard. Samen met professionals worden de resultaten geduid en geïnterpreteerd. Wat betekenen de resultaten? Zijn de resultaten zoals verwacht? Tijdens het evaluatiemoment van de richtlijn worden verbeteracties vastgesteld, waarna de cyclus opnieuw begint.

Eerste resultaten

De eerste richtlijnen waarbij de evaluatiedesk in 2023 betrokken is geweest zijn: fertiliteitspreservatie bij jongens (2023), fertiliteitspreservatie bij meisjes (2024), LGG (2024), incidentaloom (2024) en osteosarcoom (2024).

Van Centrale Raad naar SKION Raad

De Centrale Raad heeft in 2023 besloten haar naam te wijzigen van Centrale Raad naar SKION Raad. De naam Centrale Raad heeft al lange tijd tot verwarring geleid: vanwaar Centraal? De naam SKION Raad is logischer, meer voor hand liggend: het is de Raad van de Stichting Kinderoncologie Nederland, hier komen professionals samen en beraden zich op hun taak in deze: samen komen zij op voor optimale invulling van de kinderoncologie in Nederland. In 2023 is hard gewerkt om de naamswijziging reglementair mogelijk te maken. Per 1 januari 2024 zal de wijziging ingaan.

Daarnaast is besloten om werkgroepen in te stellen en zo taakgerichter te werken. De werkgroepen zijn als volgt ingedeeld: de werkgroep professionals, werkgroep richtlijnen en werkgroep SKION-dagen. Ook hiervoor zijn in 2023 de nodige voorbereidingen getroffen, door met huidige en nieuwe professionals uit de Centrale Raad in gesprek te gaan en de contouren voor de werkgroepen vast te stellen. Eind 2023 waren alle condities daar om begin 2024 de werkgroepen te operationaliseren.

SKION & shared care dagen

Eerste keer SKION & shared care dagen samen

In 2023 hebben wij ervoor gekozen om de SKION-dagen samen met het shared care team van het Máxima te organiseren. Op donderdag 23 en vrijdag 24 november 2023 vond in het Bartholomeus Gasthuis te Utrecht een ontmoeting plaats van ‘nieuwsgierige professionals in de kinderoncologie’.

Thema nieuwsgierigheid

Op beide dagen ontbrak het niet aan nieuwsgierigheid. Op donderdag reikte het aanbod aan plenaire sessies van neuro-oncologie tot quality of life, en bood podia aan diverse disciplines voor een update over hematologie en solide tumoren. De aftrap was gewijd aan de kennismaking met de richtlijnevaluatiedesk, een coproductie door SKION en het Trial & Data centrum. Bas Tops, hoofd kinderoncologisch laboratorium in het Máxima,  nam ons mee in de wereld van innovatieve diagnostiek, met een focus op technologische ontwikkelingen.

Verschrikkelijk eens

Tijdens de paneldiscussie op vrijdag werd in een De-Wereld-Draait-Door setting besproken wat door verschillende disciplines binnen de keten van kinderoncologische zorg in Nederland wordt verstaan onder fijne samenwerking: wat draagt bij aan vertrouwen en transparantie? Mooi om te zien: de panelleden waren het ook vaak ‘verschrikkelijk met elkaar eens’.

Gastspreker Gabe Sonke

De diverse workshops genoten van een volle bezetting door geïnteresseerde deelnemers. Gastspreker Gabe Sonke nodigde de zaal uit om ter plekke te reflecteren op verschillende stellingen. Met een scala aan relevante voorbeelden, bracht hij een nieuw perspectief in vanuit waarde gedreven zorg.

“Nieuwsgierigheid is in werkelijkheid de bron van creativiteit” was het thema van een fenomenale muzikale afsluiting in thema door Erwin Steijlen. Beide dagen werden zeer positief gewaardeerd met een 8,8 waarbij 182 deelnemers de enquête hebben ingevuld.

Gabe Sonke is internist-oncoloog, epidemioloog en bijzonder hoogleraar klinische oncologie aan de Universiteit van Amsterdam en hoofd van de afdeling interne geneeskunde in het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.